R E K L A M A



SIEMIATYCZE

drukuj Prześlij znajomemu zgłoś błąd archiwum Cofnij
util util util
foto

Kubuś potrzebuje najdroższego leku świata...!!!
2020-10-22 13:46:59 Artykuł czytany 711 razy


Kubuś Suchodoła wraz z rodzicami – Anną i Michałem oraz Dawidkiem - bratem bliźniakiem mieszka w Hajnówce. Ma 2 lata. To 2 lata badań, leczenia, diagnozowania, terapii, rehabilitacji... Kubuś choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanim mięśni typu 1. To najcięższa postać choroby, która zaatakowała chłopca już w pierwszych tygodniach życia. Bezlitosna choroba odbiera mu władzę nad ciałem. Jego mięśnie słabną, nie może już nawet sam przełykać. Szansą dla chłopca jest ogromnie droga, bo kosztująca aż 9 mln zł terapia genowa.


Rodzice od kilku miesięcy zbierają pieniądze na leczenie swojego dziecka. Czasu jest coraz mniej, a zebrano dopiero 40% potrzebnej sumy.

W portalu siepomaga.pl rodzice tak opisują walkę o życie i zdrowie syna.

Kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami bliźniaków, czuliśmy ogromne zaskoczenie i radość. Wiedzieliśmy, że opieka nad dwójką maluszków to wyzwanie… 17 października 2018 r. na świat przyszło dwóch przecudnych chłopców – Dawidek i Kubuś. Cieszyliśmy się, że ciąża była donoszona, poród bez komplikacji… Że chłopcy będą mieć siebie i łączyć ich będzie ta niesamowita więź, jaka jest między bliźniętami. Nasze szczęście nie trwało jednak zbyt długo…

Niepokoiło nas to, że dzieci aż tak się od siebie różnią. Dawidek ważył 3 kilo, a Kubuś o kilogram mniej... Dawidek był głośny, krzykliwy, wiercił się, prężył. Kubuś był za to spokojny, cichutki, mniej się ruszał, nawet jego płacz był zupełnie inny. Mówiono nam, że jest po prostu słabszy, że później dogoni swojego braciszka. Poważnie zaniepokoiliśmy się, kiedy czas mijał, a Kubuś – w przeciwieństwie do Dawida - nie próbował podnosić główki. Nie chciał też leżeć na brzuszku, a w końcu przestał ruszać nóżkami. Nie przypuszczaliśmy, że przyczyną jest nie obniżone napięcie mięśniowe, a coś znacznie gorszego...

Diagnoza - SMA - te 3 litery już na zawsze zmieniły nasze życie. Kubuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu I, najbardziej agresywną postać choroby. Czuliśmy się, jakby ktoś wyrwał nam serce i rozszarpał na kawałki.

SMA to rzadka choroba genetyczna. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają - począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, przełykania… Jeśli pierwsze objawy pojawiają się do 6. miesiąca życia, rokowania są najgorsze. To, co przeczytaliśmy, brzmiało jak wyrok: „dziecko nigdy samo nie siedzi, umiera przed 2 rokiem życia…” Jak to? Jeden z naszych ukochanych synków będzie bezwładnie leżał w swoim łóżeczku, przestanie samodzielnie jeść, oddychać, aż w końcu umrze? Dlaczego spotkała nas taka tragedia?

Zasypani tak strasznymi informacjami o możliwym przebiegu choroby u naszego dziecka, szukaliśmy nadziei… Szczęściem w naszym nieszczęściu jest to, że SMA można już leczyć. Kubuś dostaje lek, zatrzymujący postęp choroby. Lek trzeba podawać co 4 miesiące do końca życia poprzez punkcję lędźwiową – nieprzyjemny zastrzyk prosto do rdzenia kręgowego. Po rozpoczęciu leczenia wierzyliśmy, że będzie już tylko lepiej. Niestety po raz kolejny los z nas zadrwił... Kubuś zachorował na zapalenie płuc. Jego stan dramatycznie się pogorszył, wylądował na OIOM-ie. Czuliśmy wtedy taki strach, jak jeszcze nigdy dotąd – nasze dziecko dosłownie walczyło wtedy o życie. Synka zaintubowano, oddychał za niego respirator…

Pobyt na OIOM-ie był strasznym przeżyciem. Widok własnego dziecka, tak malutkiego, bezbronnego, podłączonego do niezliczonej ilości rurek i aparatur, jest nie do opisania... Nie mogliśmy go przytulić, nie wiedzieliśmy, czy on nas w ogóle poznaje. Masowaliśmy mu rączki i nóżki, głaskaliśmy po główce, modliliśmy się, a w oczach mieliśmy łzy. Żyliśmy nadzieją, że będzie lepiej, ale poprawa długo nie następowała. Nigdy nie zapomnimy strachu, kiedy zadzwonił do nas lekarz – szpital miał kontaktować się tylko w przypadku śmierci… Myśleliśmy, że za chwilę usłyszymy najgorsze wieści. Kubuś dostał odmy, musiał przejść zabieg odbarczenia płuca. Uff, to jednak nie to najgorsze…

Po 3 dniach od powrotu do domu Kubuś ponownie trafił do szpitala z zapaleniem płuc… Jego stan był tak ciężki, że znów trafił na OIOM, znów został zaintubowany. Przeszedł 2 zabiegi operacyjne. Najpierw założono gastrostomię - rurkę umożliwiającą karmienie bezpośrednio do żołądka. Następnie tracheostomię - rurkę w tchawicy umożliwiającą oddychanie. Niestety z jej powodu nasz synek bardzo długo nie mógł wydawać żadnych dźwięków, ponieważ podczas oddychania powietrze omija struny głosowe. Do tej pory Kubuś nie mówi. Naszym marzeniem jest usłyszeć kiedyś z jego ust słowa „mama” i „tata”, które już dawno wypowiada jego braciszek.

Nasz synek w ciągu swojego krótkiego życia tak dużo wycierpiał... Jest jednak innowacyjne leczenie, które może mu pomóc! Terapia genowa polega na jednorazowym podaniu leku, który wprowadza do organizmu gen, którego Kubuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Lek uzupełnia w organizmie poziom brakującego białka w ciągu kilku dni! Niestety, jest to najdroższe leczenie na świecie – kosztuje ponad 10 milionów złotych! Lek ten jest niedostępny w Polsce, rok temu został dopuszczony w USA, niedawno również w Europie. U dzieci, które otrzymały terapię genową widać szybką i znaczną poprawę. Im szybciej będzie lek podany, tym efekty będą większe. Mamy coraz mniej czasu…

Ciężko jest nam zrozumieć, dlaczego nasze bliźniaki spotkał tak różny los… Dawidek biega i psoci, poznaje świat wszystkimi zmysłami, a Kubuś tylko mu się przygląda. Beztroskie dzieciństwo zostało mu odebrane przez okrutną chorobę. SMA zabrało mu tak nawet podstawową umiejętność jak przełykanie własnej śliny. Wymaga częstego odsysania, musimy wciąż przy nim czuwać…

Ze strachem myślimy o przyszłości. Co będzie, gdy nas kiedyś zabraknie? Kto będzie czuwał nad naszym synkiem? Nie poprosilibyśmy o pomoc, gdyby nie chodziło o dobro Kubusia. Uważaliśmy, że uzbieranie tak kolosalnej kwoty jest niemożliwe, że przy ogromie obowiązków z bliźniakami to dla nas zbyt wiele... Jednak nadzieja przeważyła. Chcemy, by nasz synek żył pełnią życia – by w przyszłości mógł oddychać bez rurki, sam jeść, rozmawiać, by był choć trochę samodzielny… Nie chcemy patrzeć na jego cierpienie. Dlatego prosimy, pomóż nam, ratuj nasze dziecko...

Za naszym pośrednictwem, rodzice proszą o pomoc i finansowe wsparcie dla Kubusia. Zbiórka na terapię genową dla Kubusia Suchodoły prowadzona jest w portalu siepomaga.pl pod hasłem „Kubuś”
https://www.siepomaga.pl/kubus

Pomóc można także poprzez licytacje prowadzone na FB w grupie „Licytacje dla Kubusia Suchodoły z SMA”. Można tu licytować, ale też wystawiać rzeczy/ usługi, przeznaczając dochód na leczenie Kubusia.
https://www.facebook.com/groups/260388281705577

Zbiórkę na leczenie Kubusia można wesprzeć też wysyłając
SMS o treści KUBA na nr 72052.






Źródło: siepomaga.pl

ABol [ja]

wykop
Nasi reporterzy są do państwa dyspozycji:

Agnieszka Bolewska-Iwaniuk
tel. 600 262 129
siemiatycze@radiopodlasie.pl

Komentarze

  • do Creative
    2020-10-24 09:43:14

    arrow

    Kasa poszła i przynosi efekty. Wystarczy poszukać w necie i poczytać więcej o chorobie: https://www.facebook.com/KacpiBorutaPomocySzuka

  • Creative
    2020-10-23 19:22:26

    arrow

    Pytanie czy lek tzw.ezogen pomógł kacpiemu
    Jakaś cisza a kasa poszła ....

  • Ania
    2020-10-23 14:22:51

    arrow

    Kubuś, jesteś wspaniałym dzieckiem, wszyscy cię kochamy. PS - Dawidka też.

Odśwież obrazek.

Publikowane komentarze sa prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Portal nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Redakcja zastrzega sobie prawo do usuwania komentarzy obraźliwych lub zawierających wulgaryzmy.


 

REKLAMA
- 101,7fm / 106,0 fm - ONAIR


Zapraszamy na audycje:

foto

Debiutancka płyta aktora Janka Traczyka w Radiu Podlasie
2020-12-01 12:28:30 Kategoria:

Janek Traczyk - aktor, który znany jest szerszej publiczności z warszawskiego Teatru Roma, gdzie wcielał się w główne role w musicalach „Piloci" oraz „Aida" oraz...

więcej »


foto

Nielimitowany internet mobilny - LTE bez limitu - gdzie...
2020-12-02 10:24:49 Kategoria:

Pełna swoboda, duża niezależność i stały dostęp do sieci w dowolnym miejscu - Internet mobilny bez limitu to doskonały wybór zarówno do domu, jak i do biura. Jeszcze...

więcej »
foto

Wśród gąszcza tłumaczeń staramy się wyróżnić...
2020-12-01 10:41:27 Kategoria:

Wśród gąszcza tłumaczeń staramy się wyróżnić jakością i naszą pasją…. Żyjemy w dynamicznie zmieniających się czasach, w świecie informacji, w erze Internetu,...

więcej »
foto

Hity w sezonie jesień-zima!
2020-11-30 11:18:45 Kategoria:

Każdy sezon przynosi nam pewne nowości w modzie. Niektóre się powtarzają w nieco odświeżonym wydaniu, inne natomiast dopiero torują sobie drogę. Te na jesień-zimę są...

więcej »
foto

Zanzibar, Tanzania czy Mauritius? – Egzotyczne i...
2020-11-27 12:19:38 Kategoria:

Poszukujesz pięknych wakacji w tropikalnej scenerii i z dala od tłumów? Marzysz o ciepłej wodzie i kąpielach w krystalicznych wodach Oceanu Indyjskiego? Śnisz o ucieczce...

więcej »
foto

Nowy punkt pobierania wymazów w kierunku COVID-19 na...
2020-11-27 12:12:24 Kategoria:

23 listopada Centrum Medyczno-Diagnostyczne Sp. z o. o. uruchomiło punkt pobierania wymazów w kierunku COVID-19.

więcej »

Siemiatycze

w lewoGrudzień 2020w prawo
Pon Wt Śr Czw Pią So Nd
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31

Kondolencje

Najnowsze Informacje