Hemofilia jest chorobą o podłożu genetycznym, która objawia się zaburzeniami krzepnięcia krwi spowodowanymi niedoborem czynników krzepnięcia krwi: VIII (hemofilia A), IX (hemofilia B). Częstotliwość występowania hemofilii A to jeden przypadek na 16 tysięcy osób, a hemofilii B jeden przypadek na 120 tysięcy osób. W przypadku ciężkiej postaci choroby, gdzie stężenie czynnika krzepnięcia krwi jest niższe niż 2%, objawy pojawiają się jeszcze przed ukończeniem pierwszego roku życia (wylewy podskórne krwi, krwawienia do stawów i mięśni prowadzące do niedowładów, a także krwawienia z błony śluzowej jamy ustnej oraz z przewodu pokarmowego.
Jak podaje Portal Hematologiczny, problem hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych dotyczy w Polsce ponad 4500 osób (połowa to chorzy na hemofilię). Następstwem choroby są krwawienia wewnętrzne, najczęściej do stawów, co powoduje ich zwyrodnienie, a dla chorych oznacza kalectwo. Niektóre krwawienia mogą zagrażać życiu. Hemofilia jest jednak chorobą dobrze poddającą się leczeniu – dzięki dostępowi do nowoczesnych czynników krzepnięcia można szybko zahamować krwawienie, a dzięki leczeniu profilaktycznemu zapobiec krwawieniom, co umożliwia normalne życie. W Polsce tylko dzieci z ciężką postacią hemofilii, do 18. roku życia mają zapewnione leczenie profilaktyczne.
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (PSCH)
PSCH jest organizacją pozarządową, utworzoną w 1988 r. przez osoby chore na hemofilię. Jest członkiem WFH (World Federation of Hemophilia), agendy WHO do spraw krwotocznych, oraz EHC (European Haemophilia Consortium), organizacji działającej przy Parlamencie Europejskim na rzecz poprawy leczenia chorych na hemofilię w Europie.
Dzięki aktywnej działalności Stowarzyszenia leczenie hemofilii w Polsce w ostatnich latach bardzo się poprawiło. Przedstawiciele PSCH w ostatnich latach wielokrotnie spotykali się z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, posłami, senatorami. Celem spotkań była poprawa leczenia hemofilii oraz wdrożenie w Polsce europejskich standardów leczenia. Największe sukcesy Stowarzyszenia to: wprowadzenie Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2005-2011, wdrożenie przez Ministerstwo Zdrowia programu profilaktycznego dla dzieci chorych na hemofilię w 2008 roku oraz Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018.
Celem statutowym Stowarzyszenia jest pomoc w organizacji wszechstronnej opieki nad chorymi na hemofilię oraz inne zaburzenia krzepnięcia. PSCH wydaje materiały informacyjne: książki, płyty DVD dla pacjentów, ich rodzin, lekarzy, pielęgniarek, opiekunów i nauczycieli. Z inicjatywy Stowarzyszenia są organizowane szkolenia na temat hemofilii dla chorych i ich rodzin, obozy rehabilitacyjne oraz Światowy Dzień Chorego na Hemofilię. Od 2008 roku PSCH jest organizacją pożytku publicznego (OPP). Za pieniądze uzyskane z 1% podatku stowarzyszenie m.in. wydaje publikacje, kupuje sprzęt rehabilitacyjny do szpitali, w których są leczeni chorzy na hemofilię. Stowarzyszenie ma Radę Medyczną, której członkami są wybitni specjaliści z dziedziny hematologii, doceniani zarówno w Polsce, jak i na świecie. Są głosem doradczym Stowarzyszenia.
Od 2001 roku aktywnie działa forum internetowe PSCH. Jest na nim zarejestrowanych ponad 760 osób, które wspierają się w rozwiązywaniu codziennych problemów leczenia. Siedziba PSCH mieści się w Warszawie. Członkowie Stowarzyszenia aktywnie działają w kołach terenowych w Gdańsku, Białymstoku, Kaliszu, Katowicach, Krakowie, Lublinie, Łodzi, Olsztynie, Bydgoszczy, Poznaniu, Rzeszowie, Szczecinie, Warszawie i Wrocławiu. Działalność Stowarzyszenia opiera się wyłącznie na pracy społecznej.
źródło: Portal Hematololgiczny
Profilaktyka w Małopolsce
EŁ
Kwiecień 2024
