SOKOŁÓW
Kapela serc dla Wiktorka
2017-03-07 11:27:17 Artykuł czytany 1243 razy
„Kapela serc dla Wiktorka” - to wyjątkowy koncert charytatywny, zorganizowany dla małego wyjątkowego człowieka, który odbędzie 16 marca o godzinie 17.00 na sali widowiskowej Sokołowskiego Ośrodka Kultury. Koncert poprowadzą aktorzy - Marek Bukowski i Maciej Dancewicz
Patronat honorowy nad koncertem objęli: Maria Koc Wicemarszałek RP, Waldemar Kraska Senator RP oraz Bogusław Karakula Burmistrz Miasta Sokołów Podlaski.
Patronami medialnymi nad wydarzeniem objęło m.in. Katolickie Radio Podlasie i portal Podlasie24 .
____________________________
O chorobie Wiktora
Wiktorek urodzony 18.06.2014 roku w Węgrowie ma zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Na chwilę obecną chorobę nieuleczalną.
Początki życia Wiktorka nie sygnalizowały tak poważnej choroby. Urodzony w 39 tygodniu ciąży, siłami natury, bez powikłań uzyskał 10 punktów w skali Abgar. Po 3 miesiącach prawidłowego rozwoju (podnosił główkę, pełzał) pojawił się regres. Dziecko nie zdobywało nowych umiejętności, a nawet robiło się słabsze. Wszelkie sugestie, zapytania ze strony matki były bagatelizowane. Jedyne słowa jakie mieli okazję słyszeć rodzice to: „Ma jeszcze czas…, może jest leniwy….”.
Rodzice nie godzili się z taką diagnozą. Dziecko zaczęło uczęszczać na rehabilitację, a także miało wykonane USG główki (które było prawidłowe), dopiero neurolog skierował Wiktorka do Centrum Zdrowia Dziecka. Po kilku badaniach padła straszna diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Choroba genetyczna, postępująca i na chwilę obecną nieuleczalna.
Jedynym sposobem opóźnienia choroby jest wyjątkowo intensywna rehabilitacja. Na rynku nie ma dostępnego leku, a regularne i często powtarzane ćwiczenia pozwalają rozwinąć tkankę mięśniową i opóźnić proces zanikania mięśni w skutek czego Wiktor będzie mógł usiąść samodzielnie. Aby to osiągnąć jest potrzebna wyjątkowo intensywna i częsta rehabilitacja prowadzona przez specjalistę i powtarzana przez rodziców. Dziecko ma duże szanse na osiągnięcie sprawności fizycznej, gdyż ma 10 miesięcy.
Osłabione są również mięśnie oddechowe i aby uniknąć infekcji zajęcia powinny być prowadzone w domu. Najmniejsze przeziębienie może zakończyć się tracheotomią i podłączeniem do specjalistycznych urządzeń.
Rehabilitacja prowadzona w Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu przynosi ogromne pozytywne efekty. Dziecko zaczyna samodzielnie trzymać główkę, w pozycji leżącej przytrzymuje nogi, próbuje się przekręcać na boki. Wiktorek nie siedzi samodzielnie, gdyż mięśnie przykręgosłupowe są zbyt wiotkie, aby utrzymać ciało. Jedynie specjalistyczny sprzęt pozwoli mu poznać inną (nie leżącą) perspektywę i zapobiec deformacji kręgosłupa (np. skoliozie). Urządzenie Multi-funkcyjne (służące do pionizacji, stabilizacji w pozycji siedzącej i leżącej) to koszt około 10 tysięcy złotych. Wydatków jest oczywiście znacznie więcej - ortezy typu AFO, pulsoksymetr, wizyty lekarskie i rehabilitacja. Najważniejsza jest tutaj jednak wielka wola walki maluszka, który codziennie kilka razy ćwiczy (z rehabilitantem, a potem z rodzicami), aby być sprawnym ruchowo, choroba SMA atakuje mięśnie, a umysł pozostawia w pełni sprawny. Oczy Wiktorka śledzą każdy ruch jego 3 – letniej siostry Agatki, a ciało pokazuje, że można jeszcze osiągnąć wiele.
Wiktorek jest wyjątkowo uśmiechniętym i pogodnym dzieckiem, a to daje najwięcej siły do walki z ciężką chorobą.
W opracowaniu, a nawet w trakcie dopuszczenia na rynek europejski jest lek OLESOXIME, który pozwala opóźnić postęp choroby. Jest to jednak wielka niewiadoma w chwili obecnej, Badania pokazują, że lek działa, ale SMA nie jest zaliczana do chorób przewlekłych i najprawdopodobniej będzie on odpłatny. Choroba SMA charakteryzuje się ponadprzeciętnym rozwojem intelektualnym dziecka. Dlatego warto pomóc Wiktorkowi w najważniejszym dla niego czasie, aby był sprawny także ruchowo.
KSkib [MSz]
Zobacz także
- Spotkanie z Teresą Młynik w MBP w...
- Ferie w Bibliotece
- Jubileusz zespołu wokalnego Złote Lata
- Jabłonna Lacka: podsumowanie akcji...
- Muzeum WGL
- 80. Rocznica likwidacji getta w...
- Pro fide et Patria – Powstanie...
- Remont na pływalni w Sokołowie...
- Promocja biuletynu „U nas na...
- Bóg się rodzi! Koncert Kolęd i...
tel. 502 710 082 skibniewska@radiopodlasie.pl |
Komentarze
Publikowane komentarze sa prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Portal nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Redakcja zastrzega sobie prawo do usuwania komentarzy obraźliwych lub zawierających wulgaryzmy.
-
Przyjęli Maryję do swoich domów
-
Dzień Modlitwy i Pomocy Misjom
-
Stacja Siemiatycze... Dworzec PKP nocą
-
W styczniu doczekamy sie opadów śniegu...
-
List z kodymskiej parafii...
-
Szopki i dekoracje świątecznie w siedleckich kościołach
-
Pasterka w kościele NMP Matki Kościoła w Łukowie
-
Bożonarodzeniowe Szopki w kościele w Siemiatyczach, Pobikrach, Czajach...
-
Pasterka w kościele pw. Św. Andrzeja Boboli w Siemiatyczach
-
Dekoracja świąteczna w radzyńskim sanktuarium
-
Pasterka 2020 I
-
„OTO JA ODDAJĘ GO PANU” - POGRZEB IGNACEGO BIJATY
-
Profesjonalny warsztat dla twojego samochodu
-
Konferencja prasowa S. Izdebskiego
-
Protest w Zdanach cz. 2
-
Protest rolników w Zdanach
-
Hiszpański reżyser w Siedlcach
-
Wesoła Trójeczka – sprintem do maratonu
-
Koncert Kameralnej Orkiestry Akordeonowej Arti Sentemo - 2
-
Koncert Kameralnej Orkiestry Akordeonowej Arti Sentemo - 1
-
Koło Przyjaciół KRP z Zalesia świętowało 10-lecie istnienia
-
Piknik Koła Przyjaciół w Budzieszynie
-
Piknik Koła Przyjaciół w Budzieszynie
-
Piknik Koła Przyjaciół w Budzieszynie
Caritas dla niepełnosprawnych
2023-02-16 14:38:58 Kategoria:
Rozumiejąc potrzeby osób z niepełnosprawnością Caritas Diecezji Drohiczyńskiej od lutego 2010 r. prowadzi Diecezjalny Ośrodek Wsparcia dla Osób Niepełnosprawnych...
więcej »Serwer Dell T330 – nowoczesne rozwiązanie dla małych...
2023-02-16 12:21:10 Kategoria:
Sewer to niezawodne urządzenie powszechnie wykorzystywane w wielu firmach. Przede wszystkim sprzęt cechuje się wysoką wydajnością oraz gwarancją bezpieczeństwa...
więcej »Na jakie telewizory warto zwrócić uwagę?
2023-02-16 11:25:20 Kategoria:
Choć nie milkną dyskusję, jaki telewizor LED byłby najlepszy, czy może trafniejszym wyborem byłyby telewizory LCD, plazma czy też zaawansowane technologicznie modele....
więcej »Jak mierzyć postępy działań SEO?
2023-02-15 11:06:39 Kategoria:
SEO, czyli Search Engine Optimization (optymalizacja stron pod wyszukiwarki internetowe) jest to zestaw technik stosowanych do zwiększenia widoczności witryny internetowej w...
więcej »Na co zwrócić uwagę, kupując pościel?
2023-02-14 12:48:01 Kategoria:
Sypialnia jest tą częścią domu, w której szuka się relaksu i spokoju. Wchodząc do niej tuż przed snem, powinna dawać poczucie bezpieczeństwa i być oazą po nawet...
więcej »Dlaczego młodzi ludzie coraz częściej inwestują na...
2023-02-14 10:39:26 Kategoria:
Przyjrzymy się, jak wygląda inwestowanie w akcje. Jak przygotowują się do tego młodzi inwestorzy? Czy giełda jest dla każdego?
więcej »Jak zacząć przygodę z pływaniem?
2023-02-13 10:48:46 Kategoria:
Aktywność fizyczna jest niezbędna do zachowania zdrowia, jednak nie każda dyscyplina będzie odpowiednia dla wszystkich. Jedni z nas wolą sporty siłowe, inni spokojną...
więcej »Zapraszamy na audycje:
O tym się mówi... Poranna rozmowa na antenie KRP
2023-02-09 16:07:30 Kategoria:
Codziennie, od poniedziałku do piątku o godz. 8:12 polecamy "O tym się mówi..." poranną rozmowę w Katolickim Radiu Podlasie. Gośćmi Marcina Jabłkowskiego i Andrzeja...
więcej »- Jak wspierać osoby z chorobą... 2022-12-13 13:12:00 Kategoria:
- Radiowa nowenna przed jubileuszem... 2022-12-07 10:16:34 Kategoria:
- Festyn z okazji 30-lecia KRP w... 2022-11-25 10:54:35 Kategoria:
Sokołów Podl.
Pon | Wt | Śr | Czw | Pią | So | Nd |
---|---|---|---|---|---|---|
1 | 2 | 3 | ||||
4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
The Best of Voci Cantati
2021-12-28 07:31:19 Kategoria: Kultura
W 2021 roku Voci Cantati obchodzi swój jubileusz. To już 10 urodziny! 10 lat na scenie to spory bagaż dorobku i osiągnięć, a także liczne projekty muzyczne.
więcej »Kondolencje
Ostatnio komentowane
- Do Zabuża po nowym asfalcie
- Protest przewoźników w Koroszczynie
- Wręczono Nagrody Starosty Siedleckiego /ZDJĘCIA/
- Wozy bojowe amerykańskiej armii w Sokołowie Podlaskim
- Zmarł wieloletni komendant garwolińskiego hufca ZHP
- Emerytowani nauczyciele otrzymali ,,Pochodnie oświaty’’
- Czy w Łaskarzewie odkopano średniowieczną drewnianą drogę?
- 600-lecie Garwolina
- Czy w Łukowie może powstać galeria handlowa?
- Kościół na Brzeskiej po remoncie robi wrażenie!