• Katolickie Radio Podlasie
  • e-mail
  • SMS
  • Radio
R E K L A M A



SOKOŁÓW

drukuj Prześlij znajomemu zgłoś błąd archiwum Cofnij
util util util
foto

Kapela serc dla Wiktorka
2017-03-07 11:27:17 Artykuł czytany 609 razy


„Kapela serc dla Wiktorka” - to wyjątkowy koncert charytatywny, zorganizowany dla małego wyjątkowego człowieka, który odbędzie 16 marca o godzinie 17.00 na sali widowiskowej Sokołowskiego Ośrodka Kultury. Koncert poprowadzą aktorzy - Marek Bukowski i Maciej Dancewicz


Koncert organizowany jest przez Komitet Społeczny „Kapela Serc Miejskiego Przedszkola nr 4” w Sokołowie Podlaskim przy współpracy z Urzędem Miasta Sokołów Podlaski, Sokołowskim Ośrodkiem Kultury i Miejską Biblioteką Publiczną.

Patronat honorowy nad koncertem objęli: Maria Koc Wicemarszałek RP, Waldemar Kraska Senator RP oraz Bogusław Karakula Burmistrz Miasta Sokołów Podlaski.

Patronami medialnymi nad wydarzeniem objęło m.in. Katolickie Radio Podlasie i portal Podlasie24 .




____________________________
O chorobie Wiktora

Wiktorek urodzony 18.06.2014 roku w Węgrowie ma zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Na chwilę obecną chorobę nieuleczalną.

Początki życia Wiktorka nie sygnalizowały tak poważnej choroby. Urodzony w 39 tygodniu ciąży, siłami natury, bez powikłań uzyskał 10 punktów w skali Abgar. Po 3 miesiącach prawidłowego rozwoju (podnosił główkę, pełzał) pojawił się regres. Dziecko nie zdobywało nowych umiejętności, a nawet robiło się słabsze. Wszelkie sugestie, zapytania ze strony matki były bagatelizowane. Jedyne słowa jakie mieli okazję słyszeć rodzice to: „Ma jeszcze czas…, może jest leniwy….”.

Rodzice nie godzili się z taką diagnozą. Dziecko zaczęło uczęszczać na rehabilitację, a także miało wykonane USG główki (które było prawidłowe), dopiero neurolog skierował Wiktorka do Centrum Zdrowia Dziecka. Po kilku badaniach padła straszna diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Choroba genetyczna, postępująca i na chwilę obecną nieuleczalna.

Jedynym sposobem opóźnienia choroby jest wyjątkowo intensywna rehabilitacja. Na rynku nie ma dostępnego leku, a regularne i często powtarzane ćwiczenia pozwalają rozwinąć tkankę mięśniową i opóźnić proces zanikania mięśni w skutek czego Wiktor będzie mógł usiąść samodzielnie. Aby to osiągnąć jest potrzebna wyjątkowo intensywna i częsta rehabilitacja prowadzona przez specjalistę i powtarzana przez rodziców. Dziecko ma duże szanse na osiągnięcie sprawności fizycznej, gdyż ma 10 miesięcy.

Osłabione są również mięśnie oddechowe i aby uniknąć infekcji zajęcia powinny być prowadzone w domu. Najmniejsze przeziębienie może zakończyć się tracheotomią i podłączeniem do specjalistycznych urządzeń.

Rehabilitacja prowadzona w Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu przynosi ogromne pozytywne efekty. Dziecko zaczyna samodzielnie trzymać główkę, w pozycji leżącej przytrzymuje nogi, próbuje się przekręcać na boki. Wiktorek nie siedzi samodzielnie, gdyż mięśnie przykręgosłupowe są zbyt wiotkie, aby utrzymać ciało. Jedynie specjalistyczny sprzęt pozwoli mu poznać inną (nie leżącą) perspektywę i zapobiec deformacji kręgosłupa (np. skoliozie). Urządzenie Multi-funkcyjne (służące do pionizacji, stabilizacji w pozycji siedzącej i leżącej) to koszt około 10 tysięcy złotych. Wydatków jest oczywiście znacznie więcej - ortezy typu AFO, pulsoksymetr, wizyty lekarskie i rehabilitacja. Najważniejsza jest tutaj jednak wielka wola walki maluszka, który codziennie kilka razy ćwiczy (z rehabilitantem, a potem z rodzicami), aby być sprawnym ruchowo, choroba SMA atakuje mięśnie, a umysł pozostawia w pełni sprawny. Oczy Wiktorka śledzą każdy ruch jego 3 – letniej siostry Agatki, a ciało pokazuje, że można jeszcze osiągnąć wiele.

Wiktorek jest wyjątkowo uśmiechniętym i pogodnym dzieckiem, a to daje najwięcej siły do walki z ciężką chorobą.

W opracowaniu, a nawet w trakcie dopuszczenia na rynek europejski jest lek OLESOXIME, który pozwala opóźnić postęp choroby. Jest to jednak wielka niewiadoma w chwili obecnej, Badania pokazują, że lek działa, ale SMA nie jest zaliczana do chorób przewlekłych i najprawdopodobniej będzie on odpłatny. Choroba SMA charakteryzuje się ponadprzeciętnym rozwojem intelektualnym dziecka. Dlatego warto pomóc Wiktorkowi w najważniejszym dla niego czasie, aby był sprawny także ruchowo.



KSkib   [MSz]


wykop
Nasi reporterzy są do państwa dyspozycji:

Karolinia Skibniewska
tel. 502 710 082
skibniewska@radiopodlasie.pl
|
|
|
Lech Zakrzewski
tel. 512 300 339
sokolow@radiopodlasie.pl

Komentarze

Odśwież obrazek.

Publikowane komentarze sa prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Portal nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Zgodnie z orzeczeniem NSA, redakcja portalu podlasie24.pl, zastrzega sobie prawo udostępnienia IP użytkownika sieci, na żądanie osoby pokrzywdzonej.




REKLAMA
foto

Siedlce: Żłobek JAŚ I MAŁGOSIA zaprasza na Dzień...
2017-03-28 09:54:31 Kategoria: Wybierz kategorie

Już w najbliższą sobotę, 1 kwietnia rodzice maluchów będą mogli zobaczyć jak działa żłobek "Jaś i Małgosia" w Siedlcach. To doskonała okazja aby zapoznać się z...

więcej »
foto

3. urodziny Oddziału Agropest w Sokołowie Podlaskim
2017-03-22 15:37:45 Kategoria:

Oddział Agropest przy ulicy Lipowej 82 w Sokołowie Podlaskim świętuje 3. urodziny! W tak krótkim czasie udało się osiągnąć tak wiele. Firma – mając wreszcie...

więcej »

Sokołów Podl.

w lewoMarzec 2017w prawo
Pon Wt Śr Czw Pią So Nd
1 2 3 4 5

SOKOŁÓW, 05.03

Na pełnym morzu - spektakl w Sokołowie

więcej »

SOKOŁÓW, 05.03

Szachiści uczczą pamięć Żołnierzy Niezłomnych

więcej »
6

SOKOŁÓW, 06.03 10:00

Nowy Rocznik Historyczny

więcej »
7

SOKOŁÓW, 07.03 17:00

„Damą być i długo żyć”

więcej »
8 9

SOKOŁÓW, 09.03 17:00

„Marek Grechuta – za wrażliwy na ten świat”

więcej »
10

SOKOŁÓW, 10.03

Ogólnopolski Turniej Minikoszykówki w Sokołowie Podlaskim

więcej »
11

SOKOŁÓW, 11.03 19:00

Kino w szpilkach

więcej »
12

SOKOŁÓW, 12.03

Wielki Post z Sokołowskim Ośrodkiem Kultury

więcej »

SOKOŁÓW, 12.03 17:00

Popiełuszko - apostoł Odwagi

więcej »
13 14 15

SOKOŁÓW, 15.03

Jubileuszowe spotkanie Koła Miejskiego Diabetyków

więcej »

SOKOŁÓW, 15.03

Mrożek z wkładką

więcej »
16

SOKOŁÓW, 16.03

Kapela serc dla Wiktorka

więcej »

SOKOŁÓW, 16.03

Wiktorek przejdzie terapię hamującą rozwój SMA

więcej »
17 18 19
20 21 22

SOKOŁÓW, 22.03

Cichociemność - spektakl profilaktyczny

więcej »
23

SOKOŁÓW, 23.03

Wielki Post z Sokołowskim Ośrodkiem Kultury

więcej »

SOKOŁÓW, 23.03

DKF „Zbyszek”: „Paterson”

więcej »

SOKOŁÓW, 23.03

Sztuka a Wielki Post

więcej »
24

SOKOŁÓW, 24.03

Sesja Rady Gminy w Repkach

więcej »

SOKOŁÓW, 24.03

VIII Szarada w Sokołowie Podlaskim

więcej »
25

SOKOŁÓW, 25.03

Wielki Post z Sokołowskim Ośrodkiem Kultury

więcej »
26

SOKOŁÓW, 26.03

Wielki Post z Sokołowskim Ośrodkiem Kultury

więcej »

SOKOŁÓW, 26.03

W Kosowie będą rozmawiać o depresji

więcej »
27 28 29 30

SOKOŁÓW, 30.03

Wielki Post z Sokołowskim Ośrodkiem Kultury

więcej »
31

Kondolencje

Najnowsze Informacje