R E K L A M A



SIEMIATYCZE

drukuj Prześlij znajomemu zgłoś błąd archiwum Cofnij
util util util
foto

Coraz mniej czasu, by uratować Kubusia Suchodołę chorego na SMA
2020-11-26 11:48:35 Artykuł czytany 462 razy


Przed miesiącem poznaliśmy braci - bliźniaków z Hajnówki, Kubusia i Dawida Suchodołę. Dawid jest zdrowym, rozbrykanym chłopcem. Kubuś choruje na SMA. Wymaga stałej opieki, leczenia, rehabilitacji, a szansą na lepsze życie jest bardzo droga terapia genowa.


Kubuś choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Kubuś jest karmiony przez sondę, co kilka minut trzeba odsysać mu ślinę, której sam nie jest w stanie przełknąć, w nocy jego oddech wspomaga respirator. Wymaga stałej opieki, leczenia i rehabilitacji, jego szansą jest terapia genowa, która kosztuje 9,5 mln zł. Od ponad pięciu miesięcy trwa zbiórka pieniędzy na lek dla Kubusia, zebrano około 5 mln, to nadal niewiele ponad połowa potrzebnej sumy. Zbiórka pieniędzy to walka z chorobą i walka z czasem.

Tę niewyobrażalną sumę rodzina i znajomi zbierają na różne sposoby, jeśli masz pomysł, jak jeszcze można poruszać serca i portfele, pomóż, podpowiedz, proszą rodzice.

Dziś, poza rehabilitacją i leczeniem, rodzice nie wychodzą z Kubą z domu, bo to zbyt ryzykowne dla chłopca. Chociaż to trudny czas rodzina cieszy się każdym dniem razem i każdym drobiazgiem z życia Kubusia.

Zbiórka na terapię genową dla Kubusia Suchodoły prowadzona jest w portalu siepomaga.pl pod hasłem „Kubuś”, są też licytacje prowadzone na FB w grupie „Licytacje dla Kubusia Suchodoły z SMA”. Mieszkańcy zbierają plastikowe nakrętki, a Ochotnicze Straże Pożarne w powiecie hajnowskim zbierają złom. Uzyskane w ten sposób pieniądze również trafiają na konto Kubusia.

Można też wysłać charytatywny SMS o treści 0068585 na nr 72365 (siepomaga) lub SMS o treści KUBA na nr 72052 (aktywny do 29 listopada -caritas).

Czasu jest coraz mniej. Kubuś ma 2 lata i waży 11 kg, kiedy jego waga przekroczy 13,5 kg nie będzie można podać mu leku.

Z mamą bliźniaków, panią Anną Suchodoła rozmawiała Agnieszka Bolewska-Iwaniuk. POSŁUCHAJ




Większe zdjęcia można zobaczyć TUTAJ



Foto: Archiwum rodzinne

ABol [ja]
wykop
Nasi reporterzy są do państwa dyspozycji:

Agnieszka Bolewska-Iwaniuk
tel. 600 262 129
siemiatycze@radiopodlasie.pl

Komentarze

Odśwież obrazek.

Publikowane komentarze sa prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Portal nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Redakcja zastrzega sobie prawo do usuwania komentarzy obraźliwych lub zawierających wulgaryzmy.


 

REKLAMA
foto

Wystawa plenerowa poświęcona bł. księdzu Jerzemu...
2023-02-17 12:07:16 Kategoria: Wieści Podlaskie

Wystawa plenerowa poświęcona bł. księdzu Jerzemu Popiełuszce dotarła do Bielska Podlaskiego. Ekspozycja prezentuje działalność duszpasterską zamordowanego w 1984 r....

więcej »
- 101,7fm / 106,0 fm - ONAIR


Zapraszamy na audycje:

foto

O tym się mówi... Poranna rozmowa na antenie KRP
2023-02-09 16:07:30 Kategoria:

Codziennie, od poniedziałku do piątku o godz. 8:12 polecamy "O tym się mówi..." poranną rozmowę w Katolickim Radiu Podlasie. Gośćmi Marcina Jabłkowskiego i Andrzeja...

więcej »


foto

The Best of Voci Cantati
2021-12-28 07:31:19 Kategoria: Kultura

W 2021 roku Voci Cantati obchodzi swój jubileusz. To już 10 urodziny! 10 lat na scenie to spory bagaż dorobku i osiągnięć, a także liczne projekty muzyczne.

więcej »
foto

Caritas dla niepełnosprawnych
2023-02-16 14:38:58 Kategoria:

Rozumiejąc potrzeby osób z niepełnosprawnością Caritas Diecezji Drohiczyńskiej od lutego 2010 r. prowadzi Diecezjalny Ośrodek Wsparcia dla Osób Niepełnosprawnych...

więcej »
foto

Serwer Dell T330 – nowoczesne rozwiązanie dla małych...
2023-02-16 12:21:10 Kategoria:

Sewer to niezawodne urządzenie powszechnie wykorzystywane w wielu firmach. Przede wszystkim sprzęt cechuje się wysoką wydajnością oraz gwarancją bezpieczeństwa...

więcej »
foto

Na jakie telewizory warto zwrócić uwagę?
2023-02-16 11:25:20 Kategoria:

Choć nie milkną dyskusję, jaki telewizor LED byłby najlepszy, czy może trafniejszym wyborem byłyby telewizory LCD, plazma czy też zaawansowane technologicznie modele....

więcej »
foto

Jak mierzyć postępy działań SEO?
2023-02-15 11:06:39 Kategoria:

SEO, czyli Search Engine Optimization (optymalizacja stron pod wyszukiwarki internetowe) jest to zestaw technik stosowanych do zwiększenia widoczności witryny internetowej w...

więcej »
foto

Na co zwrócić uwagę, kupując pościel?
2023-02-14 12:48:01 Kategoria:

Sypialnia jest tą częścią domu, w której szuka się relaksu i spokoju. Wchodząc do niej tuż przed snem, powinna dawać poczucie bezpieczeństwa i być oazą po nawet...

więcej »
foto

Dlaczego młodzi ludzie coraz częściej inwestują na...
2023-02-14 10:39:26 Kategoria:

Przyjrzymy się, jak wygląda inwestowanie w akcje. Jak przygotowują się do tego młodzi inwestorzy? Czy giełda jest dla każdego?

więcej »
foto

Jak zacząć przygodę z pływaniem?
2023-02-13 10:48:46 Kategoria:

Aktywność fizyczna jest niezbędna do zachowania zdrowia, jednak nie każda dyscyplina będzie odpowiednia dla wszystkich. Jedni z nas wolą sporty siłowe, inni spokojną...

więcej »

Siemiatycze

w lewoMarzec 2024w prawo
Pon Wt Śr Czw Pią So Nd
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31

Kondolencje

Najnowsze Informacje