R E K L A M A



ŁUKÓW

drukuj Prześlij znajomemu zgłoś błąd archiwum Cofnij
util util util
foto

Pomoc dla Julii Bajury z Sięciaszki koło Łukowa
2019-08-20 12:12:16 Artykuł czytany 2727 razy


- Kiedy córka czuje się lepiej, jest radość, ale kiedy pojawiają się zmiany na buzi, to jest nie do życia. Bardzo cierpi i płacze – mówi mama 4-letniej Julii Bajury. Dziewczynka, pochodząca z Sięciaszki Drugiej koło Łukowa (woj. lubelskie), cierpi na padaczkę lekooporną i zapalenie skórno-wielomięśniowe. Lekarze mówią, że te choroby będą z nią do końca jej życia. Leczenie może dać jej ulgę w cierpieniu. Potrzebne są jednak pieniądze.


Padaczka

Julia  urodziła się w lutym 2015 roku. Od 4. miesiąca życia ma padaczkę lekooporną. Kiedy ma atak padaczki wycisza się, patrzy w jeden punkt i nie reaguje, nawet wtedy, gdy ktoś ją szczypie, żeby sprawdzić, czy coś odczuwa.

Zapalenie skórno-wielomięśniowe i gronkowiec

Kolejną ciężką chorobą jest zapalenie skórno-wielomięśniowe - ujawniło się, gdy dziewczynka skończyła dokładnie 2 latka. Pierwszym objawem była wysoka gorączka i biegunki z krwią. Na drugi dzień pojawiały się pęcherze na twarzy (na początku również na pośladkach), które samoistnie pękały, po czym robiły się w tych miejscach rany do żywej tkanki. Tak jest do dziś – dzień wcześniej, albo tego samego dnia, Julia ma biegunkę, jest strasznie marudna i idzie spać (a wtedy, podczas snu choroba ją atakuje). Na zdjęciach można zaobserwować, że dziecko jest pokryte czerwonymi ranami, pęcherzami, tak jakby była poparzona. Jak mówi Pani Monika, córka bardzo cierpi i wtedy aż piszczy z bólu. Najgorzej jest od wczesnej wiosny do późnej jesieni, z wyłączeniem lata – Julia jest wtedy stale chora i z tego powodu hospitalizowana. Rodzice zauważają pewną negatywną zmianę i są zasmuceni, bo tego lata choroba ta również się uaktywniła - ich dziecko znów czuje ból. Rozprzestrzeniania ran rodzice boją się najbardziej. Innym nieprzyjemnym objawem towarzyszącym chorobie jest straszny ślinotok - dziecko ma wtedy rany w buzi i przez 2 dni nie może jeść ani pić. Dziewczynka ma też gronkowca, który krąży po jej organizmie.

Opieka najbliższych

W rodzinie Julii jest mama  - Monika, tata - Marian i dwoje uczącego się rodzeństwa (w wieku 15 i 18 lat). Pani Monika pobiera zasiłek pielęgnacyjny na córkę; środki na życie pochodzą też ze świadczeń na dzieci. Pan Marian jest ubezpieczony w KRUS-ie, stan zdrowia (przepuklina kręgosłupa i dyskopatia) spowodował, że jest na zwolnieniu lekarskim. Leczenie córki było tak kosztowne, że Bajurowie zadłużyli się finansowo. Miesięcznie wynosi ich od 3 do 4tys. złotych. Składają się na to m. in. leki od padaczki, antybiotyki, prywatne wizyty u lekarzy. - Jesteśmy pod opieką: immunologa, neurologa, chirurga, reumatologa, dermatologa, logopedy – wymienia pani Monika. Julia miała już 4 biopsje. Bajurowie żyją w ciągłym strachu o zdrowie córki. Jej mama bardzo to przeżywa; ludzie pytają się jej o wygląd Julii – co się stało z jej twarzą, dlaczego jest taka poraniona. W zasadzie lekarze zalecają im już, by szukać pomocy za granicą, np. w Niemczech. Najbliżsi Julii zwrócili się do Caritas Diecezji Siedleckiej, bo najważniejsze jest dla nich, aby pomóc córce (zdrowie Julii jest ich największym marzeniem). Do tej pory byli zdani sami na siebie. Nikt im nie pomagał. Teraz pojawiła się iskierka nadziei – każdy grosz, każda złotówka od Darczyńców może zmienić życie ich dziecka – aby córka, leczona profesjonalnie, mogła funkcjonować w miarę jak inne dzieci. Dalszym marzeniem jest wyremontowanie domu, który odziedziczyli po rodzicach Pana Mariana (część materiałów już pozyskali, ale finanse nie pozwalają na dalsze prace).

Marzenie Julii


Julia Bajura chciałaby być zdrowa. Najwięcej radości sprawia jej, gdy może brać udział w zabawach, tak jak jej rówieśnicy, czyli wtedy, kiedy nie ma ran na buzi i ataków padaczkowych. Wierzymy, że tak się stanie. Jak mówi jej mama, pojawiła się możliwość leczenia w Niemczech – obecnie załatwiane są formalności i upewnianie się, czy Narodowy Fundusz Zdrowia wyrazi zgodę pokryć koszty leczenia.
Z ostatniej chwili:

- W obecnej chwili nie wiem czy NFZ te koszty leczenia nam pokryje. Staram się o to. Nadmieniam, iż córka w obecnej chwili ma po kilka ataków dziennie. Choroba zaczęła teraz atakować nawet oczy. Na powiekach ma dużo zmian chorobowych i nie może otwierać dość długo oczu, bo ją bolą. Mówi, że słabiej widzi. Nawet ta zmiana chorobowa ujawniła się na lewej rączce, na łokciu. Jestem już załamana tą jej chorobą i tym bólem, który jej bardzo dokucza. Ona już sama jest tym wszystkim zmęczona – pisze w mailu Pani Monika.

Caritas Diecezji Siedleckiej otworzyła specjalne subkonto, na którym zbierane są środki na leczenie i rehabilitację Julii Bajury. Każdy, kto zechce wesprzeć dziewczynkę, może przekazać 1% podatku (nr KRS 0000223111 z poniższym dopiskiem) lub wpłacić pieniądze na konto:

Caritas Diecezji Siedleckiej Bank Spółdzielczy O/Siedlce 21 9194 0007 0027 9318 2000 0260

z dopiskiem „47913 - Bajura Julia”.






[ja]
wykop
Nasi reporterzy są do państwa dyspozycji:

Anna Kupińska
tel. 509 310 762
lukow@radiopodlasie.pl
|
|
|
Sławomir Karczewski
tel. 500 106 003
miedzyrzec@radiopodlasie.pl

Komentarze

  • Adamów
    2019-08-21 20:19:24

    arrow

    Przelew zrobiony

  • AB
    2019-08-21 08:47:09

    arrow

    Przelew zrobiony.

  • aqq
    2019-08-20 14:46:09

    arrow

    Postarajmy się ile kto może, szkoda tak ślicznej dziewczynki ! ( ja już przelew zrobiłem)

  • Llu
    2019-08-20 14:24:53

    arrow

    I w takiej sytuacji mieszkańcy powiatu pokażmy swój PATRIOTYZM lokalny.

Odśwież obrazek.

Publikowane komentarze sa prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Portal nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Redakcja zastrzega sobie prawo do usuwania komentarzy obraźliwych lub zawierających wulgaryzmy.


 

REKLAMA
foto

Poznaj najnowszego SUV-a SKODY
2019-09-21 22:28:52 Kategoria:

Dni Otwarte w salonach SKODA CARSED 27-29 września. Poznaj najnowszego SUV-a SKODY. Sprawdź szczegóły.

więcej »

Łuków

w lewoWrzesień 2019w prawo
Pon Wt Śr Czw Pią So Nd
1

ŁUKÓW, 01.09

Łuków: obchody 80. rocznicy wybuchu II wojny światowej

więcej »

ŁUKÓW, 01.09

Adamów: Powiatowy Dzień Bezpiecznej Rodziny

więcej »

ŁUKÓW, 01.09

Gmina Krzywda: podziękowanie za plony

więcej »

ŁUKÓW, 01.09

Łuków: „Ta ostatnia niedziela”

więcej »

ŁUKÓW, 01.09

Niedziela w Krzywdzie, Adamowie i Tuchowiczu

więcej »

ŁUKÓW, 01.09 11:00

Łuków: zapisz się na biegi im. księdza Brzóski

więcej »

ŁUKÓW, 01.09 14:00

Festyn Rodzinny w Tuchowiczu

więcej »
2 3 4

ŁUKÓW, 04.09

Łuków: Msza Święta i modlitwa o uzdrowienie

więcej »

ŁUKÓW, 04.09

Łuków: otwarte spotkanie z burmistrzem

więcej »

ŁUKÓW, 04.09 15:00

ŁOK: Fabryka Piosenki ogłasza nabór

więcej »
5

ŁUKÓW, 05.09 13:00

ŁOK: Fabryka Piosenki ogłasza nabór

więcej »
6 7

ŁUKÓW, 07.09

Narodowe Czytanie w Łukowie

więcej »

ŁUKÓW, 07.09 12:00

Festiwal Pierogów Świata w Łukowie

więcej »
8

ŁUKÓW, 08.09

Łuków: spotkanie z Piotrem Wołochowiczem

więcej »

ŁUKÓW, 08.09

Spotkanie łukowskiej „czternastki”

więcej »

ŁUKÓW, 08.09

Jarmark Folklorystyczny w gminie Łuków

więcej »

ŁUKÓW, 08.09 12:00

Dożynki Gminno - Parafialne w Trzebieszowie i Karwowie

więcej »

ŁUKÓW, 08.09 12:00

Festiwal Pierogów Świata w Łukowie

więcej »
9 10 11 12

ŁUKÓW, 12.09 13:00

Łuków: zaproszenie na konferencję

więcej »
13

ŁUKÓW, 13.09

Łuków: „Jutro” w Łukowskim Ośrodku Kultury

więcej »

ŁUKÓW, 13.09 18:00

Paweł Kukiz w Łukowie

więcej »
14 15

ŁUKÓW, 15.09

Łuków: ostatni taki koncert

więcej »

ŁUKÓW, 15.09 12:00

Gmina Stanin: Święto Pieczonego Ziemniaka

więcej »
16 17 18 19

ŁUKÓW, 19.09

Plener rzeźbiarski w łukowskim muzeum

więcej »
20

ŁUKÓW, 20.09

Inauguracja roku na Łukowskim Uniwersytecie Trzeciego Wieku

więcej »

ŁUKÓW, 20.09

Szachowe rozgrywki w Łukowie

więcej »

ŁUKÓW, 20.09

Nadleśnictwo Łuków: Sprzątamy – bądźcie z nami

więcej »
21

ŁUKÓW, 21.09

Łuków: Kobiety - Kobietom

więcej »

ŁUKÓW, 21.09

Bezpieczny Peleton w Łukowie

więcej »

ŁUKÓW, 21.09 13:00

"Zagraj mecz życia dla Agi" w Hucie Dąbrowie

więcej »
22
23 24

ŁUKÓW, 24.09

Gmina Krzywda: dyżur eksperta

więcej »
25

ŁUKÓW, 25.09

Teatr dla dzieci - Niebrzydkie Kaczątko i magiczna szafa w ŁOK

więcej »

ŁUKÓW, 25.09 18:00

Łuków: rozmowy o komunikacji

więcej »
26 27

ŁUKÓW, 27.09

Wspólnota SYCHAR zaprasza na rekolekcje

więcej »
28

ŁUKÓW, 28.09

Stoczek Łukowski: Zjazd Absolwentów

więcej »

ŁUKÓW, 28.09 17:00

20-lecie „Łukowiaków”

więcej »
29
30

Kondolencje

Najnowsze Informacje